Parabéns à todas as Mães Atípicas, guerreiras de joias Raras

‘Mãe Atípica’ é o termo utilizado para se referir a mães que possuem filhos com alguma deficiência ou síndrome rara. “Além da sobrecarga natural da maternidade, esta mulher ainda precisa preocupar-se com os cuidados especiais desta criança. O resultado, muitas vezes, é o isolamento e a frustração. Todos nós podemos ajudar, sendo gentis, oferecendo uma escuta atenta e sem julgamentos”, destacou a vereadora Tânia Bastos.

Josilene Miranda mais conhecida como a mãe da Kamillinha, de São José do Triunfo. Viçosa-MG. merece toda nossa admiração e respeito, é uma verdadeira guerreira, ainda muito jovem recebeu a notícia que sua filha na época com 5 anos tinha adquirido uma doença rara chamada encefalite autoimune, que afetaria sua fala, toda sua coordenação motora bem como alterações no controle do trato gastro intestinal e do sistema cognitivo.

Mãe e filha lutam bravamente todos os dias e vivem com um sorriso estampado no rosto, carregam uma fé inabalável, muito importante para se manterem firme. Infelizmente o vírus que causa a encefalite está ativo e a kamilla terá que passar por um processo de quimioterapia que sabemos será muito difícil. Não tenho dúvidas que vão vencer mais uma guerra! 

Dedique um minuto do seu tempo para emanar energias positivas e rezar por essas meninas.

De acordo com um levantamento do Instituto Baresi, feito em 2012, 78% dos pais abandonaram suas crianças com deficiência ou doenças raras, antes delas completarem cinco anos de idade. Para a Psicopedagoga, especialista em neurociências aplicada à aprendizagem pela UFRJ e coordenadora do Grupo Escolhas, Glauciê Gleyds, mesmo que a mulher já tenha nascido com um instinto materno natural, filho não nasce com manual, e se a rotina de uma mãe típica na maioria das vezes já é exaustiva, a de uma mãe que cuida de um filho com deficiência pode ser ainda mais difícil. “Se nós olharmos a quantidade de mães atípicas que hoje sofrem, morrem e estão sumidas, que ninguém deu falta. São mulheres invisíveis que precisamos não somente falar por elas, dar voz, mas colocar um holofote para encontrar e dizer assim: a sua vida importa!”, Exaltou Gleyds.

 Professores e terapeutas também podem adotar posturas que ajudam a fortalecer as mães atípicas

• Se você for a professora do filho, receba a criança de peito aberto e não coloque nenhum empecilho no caminho. Nós já enfrentamos barreiras demais em todos os lugares. Qualquer dúvida pergunte à mãe e ao pai, eles vão te orientar sobre como agir em momentos mais desafiadores. Pergunte o que você não sabe, presuma competência, traga atividades que a criança consiga desenvolver, pesquise sobre a condição da criança e no pior dos cenários, seja gentil e acolhedora sempre. Nós, professoras, lidamos com pessoas e toda sua complexidade, temos a obrigação de sermos receptivas e instruídas a lidarmos com a diversidade;
• Você, terapeuta, seja sempre muito verdadeira sobre as evoluções da criança, mas com empatia e cuidado. Muitas vezes aquela família já está muito machucada. Reserve alguns atendimentos para pessoas em situação de vulnerabilidade social, a demanda financeira de uma mãe atípica é enorme, e essa ajuda com certeza faz toda a diferença.

Vizinhos, colegas de trabalho e mães de colegas de escola também podem contribuir para formar uma teia de apoio às mães atípicas

• A vizinha pode se oferecer eventualmente para cuidar da criança para a mãe ir ao mercado/academia/salão, tomar um banho mais demorado ou chamar a criança para brincar com seu filho, se também for mãe;
• A colega de trabalho pode ser amistosa, principalmente em dias difíceis, cobrindo alguma falta, se necessário for, e não fazendo perguntas demais, sendo apoio profissional;
• A mãe dos coleguinhas da escola, caso tenha dúvida se deve chamar ou não para a festinha de aniversário, sugiro que comece uma conversa da seguinte maneira: “Olá fulana, gostaríamos de convidar o fulaninho para a festinha do meu filho, ficaríamos muito felizes com a presença de vocês. Gostaríamos de saber se ele precisa de alguma adaptação ou se possui restrição alimentar, dessa forma podemos preparar tudo com carinho.”

Sempre podemos ajudar e sermos gentis com as pessoas. As mães passam por cobranças muito altas e têm muitas responsabilidades. Seja uma mulher que levanta outras mulheres, seja rede da forma que puder. Uma querida amiga das redes sociais, em um evento no Dia Internacional da Mulher, falou que gosta de substituir o termo rede por teia, pois se a teia se romper em algum ponto ela continua firme, não se fragmenta. Precisamos ser teia!